“爱睡”可能是一种病,“罕见的梦”公益画展为“睡病”发声
长沙晚报掌上长沙8月20日讯(全媒体记者 贺文兵)上课时,他们伏案便睡;上班时,他们倒头便睡;坐车时,他们呼呼入睡……有这样一群人,他们的“睡意”说来就来,随时随地“入梦”,但他们并不是真正“想睡”,他们正为此苦恼……19日,由中南大学湘雅医院联合上海市慈善基金会蓝鲸罕见病专项基金、上海市罕见病防治基金会等单位举办的“罕见的梦——发作性睡病公益画展”开展,画展告诉人们,“爱睡”可能是一种病。
“你就是爱睡觉”“你就是太懒”“你怎么能不分场合想睡就睡呢”……不被大众认知的发作性睡病患者,往往会被家人、老师、同学或同事如此评价。“发作性睡病是一种罕见病,正因为罕见,所以社会大众及患者本人,可能并不知道‘想睡’是一种病。”由国家卫健委授予“健康卫士“称号的中南大学湘雅附一医院神经医学中心主任教授肖波介绍,举办“罕见的梦——发作性睡病公益画展”,目的是为“睡病”患者发声,通过画展让社会了解发作性睡病,让更多的人来关注、关爱“睡病”患者的生活、学习、工作和身体健康,推动“睡病”认知与诊疗的发展,改善“睡病”患者的生存质量。
据专家介绍,发作性睡病患者入睡后特别爱做梦,他们的梦境和普通人不太一样,更加生动,有真实的体验感,但大多是恐怖的梦境。“大家想一想,如果这种睡病发生在六七岁的孩子身上,又会是怎样呢?”肖波教授告诉记者,此次画展展出的50多幅作品,都是画师志愿者根据六七岁的睡病患者讲述的梦中境况而作。
据悉,“罕见的梦--发作性睡病公益画展”是全国首个关爱发作性睡病公益画展,曾在上海、南京等地展出,此次为湖南首展。画展揭幕后,中南大学湘雅医院儿科主任彭镜教授、呼吸内科苏晓丽主任医师、神经内科刘卫平主任医师、小儿神经专科陈晨副主任医师等现场为发作性睡病患者开展义诊。“今天义诊只是服务到少部分患者,相信这一活动,将对湖南的发作性睡病的发现、诊疗、管理等起到推动作用。”一直致力于罕见病诊治的中南大学湘雅医院儿科主任彭镜教授说。
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