全国率先，长沙启动0～6岁儿童孤独症筛查干预健康民生项目

　　彭放 刘翔燕 尹新发 周红艳

　　阳阳（化名）从小和其他孩子不一样：不会牙牙学语，不会喊爸爸妈妈；甚至无论家人怎么喊他的名字，他一点反应都没有……因为他是“来自星星的孩子”——一名孤独症患儿。

　　在我国，孤独症群体约有1000万，其中14岁以下的孤独症儿童约300万，且孤独症儿童数量每年以接近20万的数字递增。要让他们打开“心门”，和其他孩子一样享受阳光灿烂的童年，亟需社会各界更多的支持和帮助。

　　8月25日，是全国第七个残疾预防日。长沙率先在全国启动0～6岁儿童孤独症筛查干预健康民生项目，为全市常住0～6岁儿童提供“健康教育、筛查、诊断和治疗康复”为一体的全流程免费服务，实现儿童孤独症的早筛查、早诊断、早干预、早康复。

　　现状：长沙0～6岁儿童孤独症患儿超4000人

　　在阳阳确诊患有孤独症后的很长时间里，他的妈妈刘欣（化名）都无法接受这个事实。最终，为了孩子的康复，刘欣一度辞去工作，每天带阳阳到长沙市妇幼保健院儿童保健中心参加康复训练。

　　最初，阳阳看都不会看康复治疗师一眼，两个月后，还是不能开口说话。那天，刘欣蹲在地上嚎啕大哭。第二天，又带着阳阳准时来上训练课。“他活在自己的世界里，我要拉他走出来。”这是刘欣最简单、最执着的信念。

　　“妈！”阳阳2岁9个月时，突然开口发出了第一个声音。刘欣紧紧抱住儿子，又一次哭了。

　　慢慢地，阳阳能说的词语越来越长，到后来，能说一个个完整的句子了。今年2月，阳阳上幼儿园了。老师表扬他：“能主动表达，规则感好！”

　　“我看到了光！”刘欣第一时间将好消息分享给长沙市妇幼保健院儿童保健中心主任医师潘玲琳。

　　“阳阳是不幸的，也是万幸的，一开始他的病情比较重，但因为发现得早、干预得早，家长持之以恒的坚持和陪伴，让他取得了很好的康复效果。”潘玲琳十分欣慰。

　　孤独症是发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病，以社交沟通障碍、兴趣狭隘、行为重复刻板为主要特征，严重影响儿童的社会功能和生活质量。我国儿童孤独症患病率约为7‰，有增高趋势。根据长沙市卫生健康委的大致统计，目前，长沙市0～6岁儿童孤独症患儿有4000～6000人。

　　可是，有一部分孤独症患儿却没有阳阳这么幸运。因为确诊晚，或因为家长的“病耻感”，难以接受现实，耽误了最佳的康复训练时机，成为莫大的遗憾。

　　“目前孤独症缺乏有效治疗药物，治疗以康复训练为主，最佳治疗期是6岁前。”潘玲琳介绍，6岁前尤其是0～3岁是孩子大脑发育的关键时期，可塑性和可控性强。对存在可疑孤独症表现的孩子，越早干预效果越好，越容易缩小患儿与普通孩子的差距，经过科学干预，甚至可以和普通孩子一样健康成长。相反，孩子年龄越大，症状越严重，康复效果越差。

　　举措：关口前移早筛早诊早治疗

　　市卫生健康委妇幼健康处负责人介绍，长沙市启动实施0～6岁儿童孤独症筛查干预健康民生项目，就是为了抓住6岁前这一关键阶段，为儿童提供孤独症筛查干预服务，将防治关口前移，及早诊断治疗，提升患儿的生活质量和生存能力。

　　长沙将依托妇幼健康服务网络，建立“健康宣教—早期筛查—早期诊断—早期干预”为一体的孤独症儿童综合防治体系。“一方面通过多种方式向社会公众和儿童家长普及孤独症的知识，宣传相关健康政策，引导树立‘家长是儿童健康第一责任人’的意识，引导积极主动接受0～6岁儿童的孤独症筛查、诊断和干预服务。另一方面，规范儿童孤独症筛查、诊断、干预康复服务，提升干预效果，减少精神残疾的发生。”该负责人说。

　　根据市卫生健康委和市残联制定的相关方案，在家属知情同意及保护隐私的前提下，为长沙市辖区常住0～6岁儿童（包括父母至少一方具有长沙市户籍，或父母双方非长沙市户籍但在长沙市辖区居住半年以上的0～6岁儿童）提供儿童孤独症免费初筛；为初筛阳性的目标人群提供免费复筛（限项目内服务内容）、转诊和诊断（限项目内服务内容）；符合条件的孤独症儿童，按照《长沙市残疾儿童康复救助实施办法》等有关规定给予救助或补助。符合条件的孤独症儿童，给予不超过2万元/人/年标准的干预康复补助，据实结算，经费由残联直接拨付给相关定点康复机构。

　　便民：实现线上全流程闭环服务

　　家长该怎么带孩子参加这个健康民生项目？市卫生健康委妇幼健康处负责人介绍，长沙已建成健康民生项目信息系统。0～6岁儿童家长或监护人在手机上关注“长沙市健康民生项目”公众号，或打开“长沙市健康民生项目”小程序，即可参与项目，实现 “健教、初筛、转诊、复筛、诊断、指导、结果查询、咨询告知、项目管理、数据统计、分析评估”等线上的全流程闭环服务。

　　筛查、诊断、康复，是做好0～6岁儿童孤独症筛查干预健康民生项目工作的三个核心环节和三道坚实防线。具体流程如下：

　　初筛服务。由社区卫生服务中心（乡镇卫生院）等基层医疗卫生机构结合国家基本公共卫生服务要求，在0～6岁儿童健康体检的同时，对家长进行孤独症知识及项目内容的宣传，应用“儿童心理行为发育问题预警征象筛查表”等方法，为0～6岁儿童提供11次心理行为发育初筛服务。

　　复筛服务。初筛异常者，转诊至定点复筛机构接受复筛。复筛内容包括：了解儿童现病史，询问和观察儿童有无语言障碍、交流障碍、行为刻板、兴趣狭隘等症状，了解初筛结果等；应用孤独症筛查量表如“修订版孤独症筛查量表（M—CHAT）”或“孤独症行为评定量表（ABC）”，以及“0～6岁儿童发育行为评估量表”等开展复筛。

　　诊断服务。复筛异常者，转诊至诊断机构进一步诊断。包括两个服务内容：“儿童孤独症评定量表（CARS量表）”和诊断检查。

　　干预康复。对于确诊孤独症的儿童，转诊至康复机构进行干预康复。干预康复训练由具有儿童孤独症干预康复能力的妇幼保健机构或市残联定点康复机构承担。遵循早期干预、个体化干预、科学循证、长程高强度、基层为主和家庭参与的原则。干预康复过程根据孤独症儿童年龄、病情轻重、能力水平及家庭状态等，选择适宜的干预康复方法。

　　健康路上，一个都不能少。愿所有“来自星星的孩子”都能被温柔以待，健康成长，走出孤独，走向阳光。

　　【相关链接】

　　长沙市0～6岁儿童孤独症筛查干预服务机构

　　初筛机构

　　社区卫生服务中心（乡镇卫生院）等基层医疗卫生机构

　　复筛机构（17家）

　　市 级：长沙市妇幼保健院

　　芙蓉区：芙蓉区妇幼保健所、长沙市妇幼保健院

　　天心区：天心区妇幼保健所、长沙市妇幼保健院、长沙市第三医院

　　岳麓区：岳麓区妇幼保健所、长沙市妇幼保健院、中南大学湘雅三医院、湖南光琇医院

　　开福区：开福区妇幼保健所、长沙市妇幼保健院、湖南省妇幼保健院、长沙市第一医院

　　雨花区：雨花区妇幼保健所、长沙市妇幼保健院、长沙市中心医院

　　望城区：望城区妇幼保健院、长沙市妇幼保健院

　　长沙县：长沙县妇幼保健院、长沙市中医医院

　　浏阳市：浏阳市妇幼保健院

　　宁乡市：宁乡市妇幼保健院

　　诊断机构（16家）

　　长沙市妇幼保健院、中南大学湘雅二医院、湖南旺旺医院、长沙市第三医院、中南大学湘雅三医院、湖南光琇医院、湖南省妇幼保健院、长沙市第一医院、湖南中医药大学第一附属医院、湖南省儿童医院、湖南省脑科医院、长沙市中心医院、长沙县妇幼保健院、长沙市中医医院、浏阳市妇幼保健院、宁乡市妇幼保健院

　　干预机构（15家）

　　长沙市妇幼保健院、中南大学湘雅二医院、中南大学湘雅三医院、湖南光琇医院、湖南省妇幼保健院、长沙市第一医院、湖南中医药大学第一附属医院、湖南省儿童医院、湖南省脑科医院、长沙市中心医院、望城区妇幼保健院、长沙县妇幼保健院、长沙市中医医院、浏阳市妇幼保健院、宁乡市妇幼保健院